因為有病，小夢涵從沒嘗過吃飽的滋味，面對媽媽，饑餓的小夢涵常常留下委屈的淚水。

　　“等我好了，我要吃三碗大白菜，誰也不許和我搶�！�6歲多的泰安女孩井夢涵躺在病床上拿著奶瓶邊喝邊對父母說。對于普通孩子來說，大白菜實在不是什么美味，但對這個患先天性肝纖維化伴多囊肝腎的小女孩來說，吃頓大白菜就是一種奢侈。小夢涵還有嚴(yán)重的食管胃底靜脈曲張，稍有不慎就消化道出血，自小只吃流食，沒嘗過吃飽的滋味。

　　文/片　本報記者　李鋼　實習(xí)生　來慧

　　“媽媽，我餓……”六歲女孩想吃大白菜

　　“媽媽，我餓，我餓……”20日，省千佛山醫(yī)院兒科病房里，小夢涵臉色煞白，手上輸著血，伴著監(jiān)護儀有節(jié)律的聲響，孩子嘴里不停地呻吟著。雖然知道餓也不能吃，但她還是控制不住自己。

　　看著眼前虛弱的女兒，聽著她痛苦的呻吟，做媽媽的心都要碎了�！暗饶悴『昧�，咱們就能好好吃飯了。”兩眼通紅的郭女士輕輕拍了拍小夢涵的頭，希望能安撫一下孩子的情緒。

　　聽到媽媽的安慰，小夢涵嘟起小嘴說，“等我好了，你給我煮三碗大白菜，多放點鹽，別人都不能和我搶。”在小夢涵的記憶里，自出生以來，水煮大白菜是她能吃到的最美味的佳肴。

　　“孩子這個病，不能吃硬的東西，不能吃油，不能吃飽，吃點白菜就可能吐血。”說起孩子的病情，來自泰安市東平縣一個普通農(nóng)村家庭的井緒貴夫婦非常難過，“孩子這些年基本靠吃流食，從來沒吃飽過。”

　　小夢涵11個月大時，因為總是感冒發(fā)燒，到醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)患有先天性多囊腎、多囊肝，還有先天性肝纖維化，并伴隨消化道出血，孩子隨時會因此喪命。

　　為了給女兒治病，夫妻打掉二胎

　　“輸血、止血、打抗生素……從孩子兩歲第一次吐血開始，每年都會犯幾次病，而且犯得越來越頻繁。”郭女士強忍著眼淚回憶說，“有一次孩子吐血太多了，直接口吐白沫�！�

　　雖然每次都把孩子救回來了，但井緒貴夫婦心里很清楚，即使孩子不死于大出血，也會死于肝腎功能衰竭�！昂芏嗳硕紕裎覀兎艞壷委煛！惫�女士說，有親朋勸他們，“孩子再犯病別往醫(yī)院送了”。

　　“我們想，能讓孩子多活一天是一天，萬一以后醫(yī)學(xué)發(fā)達了，有什么新技術(shù)能治了呢�！闭�是懷著這種信念，井緒貴夫婦一直堅持著，“現(xiàn)在一發(fā)現(xiàn)孩子有犯病的跡象，我們就往濟南趕，濟南只要是能輸血的醫(yī)院都轉(zhuǎn)遍了�！惫�女士說，很多醫(yī)院怕孩子出現(xiàn)意外，都不敢收，“有的醫(yī)院去的次數(shù)多了，一報名字人家就說沒床�！�

　　為了更好地給小夢涵治病，井緒貴夫婦還在去年打掉了懷上的二胎�！耙�是能把這個孩子治好，就這一個孩子就行�！卑从嬌�政策，他們是農(nóng)村戶口，頭胎是女孩可生二胎。

　　發(fā)病越來越頻繁，隨時有大出血死亡的危險

　　“最近犯病越來越頻繁了，過了年就犯了三次了�！本�緒貴夫婦心里有種越來越不祥的感覺，“這次剛出院一個月，前天又開始犯病�！�19日晚，一家人冒雨再次來到了省千佛山醫(yī)院。

　　“這種肝腎多囊化同時纖維化的患兒，很少見�！笔∏Х鹕结t(yī)院兒科專家王紅美介紹，目前小夢涵的情況很危險，隨時都有大出血喪生的可能。為確定最好的治療方式，該院組織多學(xué)科專家會診，診斷孩子患有嬰兒性多囊腎、多囊肝、雙腎纖維化、先天性肝纖維化、消化道出血等疾病。

　　王紅美說，專家會診認(rèn)為，患兒暫時可維持保守治療，但要徹底治愈該病，需要進行肝腎聯(lián)合移植手術(shù)。若不如此，即使患兒沒喪生于大出血，也會因肝腎功能衰竭而失去生命。

　　“我可以把自己的肝腎捐給孩子�！惫�女士急切地告訴醫(yī)生，但當(dāng)被告知手術(shù)費要幾十萬元時，夫妻兩人愁容滿面，這對一個普通農(nóng)村家庭來說，無疑是個天文數(shù)字�！斑@幾年已花了20多萬，花光了積蓄，還借遍了親戚朋友，真沒辦法了�！比绻�您想幫助小夢涵，請撥打本報熱線96706。