因?yàn)橛胁�，小�?mèng)涵從沒(méi)嘗過(guò)吃飽的滋味，面對(duì)媽媽，饑餓的小夢(mèng)涵常常留下委屈的淚水。

　　“等我好了，我要吃三碗大白菜，誰(shuí)也不許和我搶�！�6歲多的泰安女孩井夢(mèng)涵躺在病床上拿著奶瓶邊喝邊對(duì)父母說(shuō)。對(duì)于普通孩子來(lái)說(shuō)，大白菜實(shí)在不是什么美味，但對(duì)這個(gè)患先天性肝纖維化伴多囊肝腎的小女孩來(lái)說(shuō)，吃頓大白菜就是一種奢侈。小夢(mèng)涵還有嚴(yán)重的食管胃底靜脈曲張，稍有不慎就消化道出血，自小只吃流食，沒(méi)嘗過(guò)吃飽的滋味。

　　文/片　本報(bào)記者　李鋼　實(shí)習(xí)生　來(lái)慧

　　“媽媽，我餓……”六歲女孩想吃大白菜

　　“媽媽，我餓，我餓……”20日，省千佛山醫(yī)院兒科病房里，小夢(mèng)涵臉色煞白，手上輸著血，伴著監(jiān)護(hù)儀有節(jié)律的聲響，孩子嘴里不停地呻吟著。雖然知道餓也不能吃，但她還是控制不住自己。

　　看著眼前虛弱的女兒，聽(tīng)著她痛苦的呻吟，做媽媽的心都要碎了。“等你病好了，咱們就能好好吃飯了�！眱裳弁�紅的郭女士輕輕拍了拍小夢(mèng)涵的頭，希望能安撫一下孩子的情緒。

　　聽(tīng)到媽媽的安慰，小夢(mèng)涵嘟起小嘴說(shuō)，“等我好了，你給我煮三碗大白菜，多放點(diǎn)鹽，別人都不能和我搶�！痹谛�夢(mèng)涵的記憶里，自出生以來(lái)，水煮大白菜是她能吃到的最美味的佳肴。

　　“孩子這個(gè)病，不能吃硬的東西，不能吃油，不能吃飽，吃點(diǎn)白菜就可能吐血�！闭f(shuō)起孩子的病情，來(lái)自泰安市東平縣一個(gè)普通農(nóng)村家庭的井緒貴夫婦非常難過(guò)，“孩子這些年基本靠吃流食，從來(lái)沒(méi)吃飽過(guò)�！�

　　小夢(mèng)涵11個(gè)月大時(shí)，因?yàn)榭偸歉忻鞍l(fā)燒，到醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)患有先天性多囊腎、多囊肝，還有先天性肝纖維化，并伴隨消化道出血，孩子隨時(shí)會(huì)因此喪命。

　　為了給女兒治病，夫妻打掉二胎

　　“輸血、止血、打抗生素……從孩子兩歲第一次吐血開(kāi)始，每年都會(huì)犯幾次病，而且犯得越來(lái)越頻繁。”郭女士強(qiáng)忍著眼淚回憶說(shuō)，“有一次孩子吐血太多了，直接口吐白沫�！�

　　雖然每次都把孩子救回來(lái)了，但井緒貴夫婦心里很清楚，即使孩子不死于大出血，也會(huì)死于肝腎功能衰竭�！昂芏嗳硕紕裎覀兎艞壷委�。”郭女士說(shuō)，有親朋勸他們，“孩子再犯病別往醫(yī)院送了”。

　　“我們想，能讓孩子多活一天是一天，萬(wàn)一以后醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)了，有什么新技術(shù)能治了呢�！闭�是懷著這種信念，井緒貴夫婦一直堅(jiān)持著，“現(xiàn)在一發(fā)現(xiàn)孩子有犯病的跡象，我們就往濟(jì)南趕，濟(jì)南只要是能輸血的醫(yī)院都轉(zhuǎn)遍了�！惫�女士說(shuō)，很多醫(yī)院怕孩子出現(xiàn)意外，都不敢收，“有的醫(yī)院去的次數(shù)多了，一報(bào)名字人家就說(shuō)沒(méi)床�！�

　　為了更好地給小夢(mèng)涵治病，井緒貴夫婦還在去年打掉了懷上的二胎�！耙�是能把這個(gè)孩子治好，就這一個(gè)孩子就行�！卑从�(jì)生政策，他們是農(nóng)村戶口，頭胎是女孩可生二胎。

　　發(fā)病越來(lái)越頻繁，隨時(shí)有大出血死亡的危險(xiǎn)

　　“最近犯病越來(lái)越頻繁了，過(guò)了年就犯了三次了�！本�緒貴夫婦心里有種越來(lái)越不祥的感覺(jué)，“這次剛出院一個(gè)月，前天又開(kāi)始犯病�！�19日晚，一家人冒雨再次來(lái)到了省千佛山醫(yī)院。

　　“這種肝腎多囊化同時(shí)纖維化的患兒，很少見(jiàn)。”省千佛山醫(yī)院兒科專家王紅美介紹，目前小夢(mèng)涵的情況很危險(xiǎn)，隨時(shí)都有大出血喪生的可能。為確定最好的治療方式，該院組織多學(xué)科專家會(huì)診，診斷孩子患有嬰兒性多囊腎、多囊肝、雙腎纖維化、先天性肝纖維化、消化道出血等疾病。

　　王紅美說(shuō)，專家會(huì)診認(rèn)為，患兒暫時(shí)可維持保守治療，但要徹底治愈該病，需要進(jìn)行肝腎聯(lián)合移植手術(shù)。若不如此，即使患兒沒(méi)喪生于大出血，也會(huì)因肝腎功能衰竭而失去生命。

　　“我可以把自己的肝腎捐給孩子�！惫�女士急切地告訴醫(yī)生，但當(dāng)被告知手術(shù)費(fèi)要幾十萬(wàn)元時(shí)，夫妻兩人愁容滿面，這對(duì)一個(gè)普通農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是個(gè)天文數(shù)字�！斑@幾年已花了20多萬(wàn)，花光了積蓄，還借遍了親戚朋友，真沒(méi)辦法了�！比绻�您想幫助小夢(mèng)涵，請(qǐng)撥打本報(bào)熱線96706。