涵涵快兩歲了,4個月大時,患上一次重感冒,從此再也沒法吞咽東西,首都兒科研究所醫(yī)生懷疑她患有平滑肌瘤。
腫瘤在咽部,手術(shù)很危險,有可能傷到吞咽和說話神經(jīng)、氣管。這種病首都兒科研究所的專家也是第一次見,手術(shù)成功的把握只有60%。
從涵涵4個月大時,鄧軍和妻子就帶著她四處治療,已經(jīng)花費30多萬元。鄧軍說,他不希望孩子一直靠 “針管”往胃里打飯。
四個月大時患重感冒,此后再也無法吞咽食物
涵涵出生在鄄城縣董口鎮(zhèn)鄧莊村,到今年7月2日滿兩歲。從4個月大到現(xiàn)在近600天,她沒正常吞咽過任何東西。現(xiàn)在,每隔三個小時,家人就用針管往孩子胃里打飯,一天打兩三次水。
涵涵是怎么患上這病的?鄧軍告訴記者,2014年11月,涵涵出生4個多月時,有一次感冒發(fā)燒比較嚴重,治療不見好轉(zhuǎn)。后來,鄧軍和妻子發(fā)現(xiàn)孩子吃不下東西,喝奶時經(jīng)常從嘴和鼻孔里流出來。
“在濟寧市第一人民醫(yī)院,醫(yī)生懷疑孩子患有肌肉萎縮病,建議去更好的醫(yī)院治療!编囓娬f,北京兒童醫(yī)院的專家檢查排除了肌肉萎縮,試了很多治療方法,均沒有明顯療效。
經(jīng)過半年的治療,涵涵的病情仍不見好轉(zhuǎn)。
為保證孩子的營養(yǎng),醫(yī)生建議做胃造瘺!霸诤⒆拥奈覆亢透共坎逡桓茏樱ㄟ^管子往胃里打飯。孩子做手術(shù)時,還不到一歲……”提起孩子因為病痛所遭受的罪,鄧軍有些哽咽。
手術(shù)后一年,由于造瘺口經(jīng)常有炎癥,涵涵疼痛時,哭得撕心裂肺。胃造瘺口沒有炎癥時,涵涵特別乖,F(xiàn)在,孩子已經(jīng)習慣了自己的病癥,每次傷口疼時,就乖乖地躺在床上不動。疼痛緩解時,周圍人逗她,她笑得很開心。
10萬元救命錢,成為一道難過的檻
聽說首都兒科研究所治療兒科疾病有高招,今年4月,鄧軍和妻子帶著女兒匆忙趕去。
專家診斷后,懷疑是平滑肌瘤病,可以進行手術(shù)。但專家表示,孩子年齡小,腫瘤在咽部,如果手術(shù)有可能傷到吞咽和說話神經(jīng),還有可能傷到氣管,危險性很大,他們沒有很大把握治好涵涵的病,這種病也是他們第一次見。專家建議鄧軍帶著孩子去北大口腔醫(yī)院或軍區(qū)總醫(yī)院問問。
“可軍區(qū)總醫(yī)院不敢接收!编囓娬f,他現(xiàn)在正在咨詢其它醫(yī)院,看哪家做這種手術(shù)成功率更高。
10萬元手術(shù)費是擺在鄧軍面前的難題。他們?yōu)楹尾∫呀?jīng)花去30多萬元。“首都兒科研究所的專家說涵涵手術(shù)成功率只有60%。如果有把握大點的醫(yī)院,我們就帶著孩子去,如果找不到更好的,就選擇首都兒科研究所了!编囓娬f,孩子不能一直靠胃造瘺吃飯,希望早日籌夠錢,找到合適的醫(yī)院,盡快為孩子做手術(shù)。