齊魯網(wǎng)濟(jì)南9月24日訊 呼吸的意義對(duì)于大多數(shù)人來(lái)講，呼吸是一件自然而然的事情，在很多時(shí)候甚至是在無(wú)意識(shí)的狀態(tài)下進(jìn)行的，很少有人會(huì)感受到呼吸的珍貴和價(jià)值。而在青島市，有一位年輕的母親，卻對(duì)此有著深刻的感受，對(duì)她來(lái)說(shuō)，自由呼吸幾乎是一種奢望。

　　據(jù)山東廣播電視臺(tái)公共頻道《真相力量》報(bào)道，辛小軍是青島市一位普通市民。上完三層樓就需要立刻吸氧是她現(xiàn)在常常要面對(duì)的事情，然而就在五年前，她還是一位健康活潑的年輕女孩。

　　辛小軍說(shuō)，一直以來(lái)，她的生活完全可以用平靜來(lái)形容，性格活潑的她追求安穩(wěn)的生活。與愛(ài)人戀愛(ài)結(jié)婚之后，她在2008年迎來(lái)了自己的寶寶，生活也變得更加充滿陽(yáng)光和希望。

　　然而，平靜的生活卻被辛小軍的一場(chǎng)感冒打破，在有小孩不到兩年后的一天，辛小軍忽然覺(jué)得渾身乏力，呼吸困難。

　　辛小軍回憶，在2009年冬天，自己因?yàn)楦忻氨容^嚴(yán)重去社區(qū)醫(yī)院輸液，“從我家到社區(qū)醫(yī)院也就四百來(lái)米，這四百米的路就休息了三次”。

　　在大家看來(lái)，辛小軍得的是一場(chǎng)重感冒，然而輸液和吃藥卻沒(méi)能將她的癥狀減輕，反而變得愈發(fā)嚴(yán)重。

　　在同學(xué)的建議下，辛小軍決定去醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。當(dāng)時(shí)負(fù)責(zé)做檢查的程大夫告訴記者，辛小軍當(dāng)時(shí)到醫(yī)院的時(shí)候憋氣很嚴(yán)重，”口唇紫干，兩個(gè)腿浮腫，右心也擴(kuò)大，肺動(dòng)脈壓力很高，引起右心衰了，比較重的”。

　　辛小軍告訴記者，做彩超的時(shí)候，醫(yī)生就告訴她這個(gè)病叫做“肺動(dòng)脈高壓”。

　　肺動(dòng)脈高壓，辛小軍有生以來(lái)第一聽(tīng)說(shuō)有這樣一種疾病，也第一次感到如此的恐懼。

　　辛小軍回憶，當(dāng)天晚上回來(lái)以后，自己就上網(wǎng)查了查，“百度上確實(shí)寫(xiě)的挺恐怖的，生存率就是2.8到5年”，辛小軍說(shuō)著就陷入了沉默。

　　程大夫告訴記者，肺動(dòng)脈高壓有一個(gè)完整的定義，就是由多種原因引起來(lái)的肺血管結(jié)構(gòu)和功能發(fā)生改變，引起一系列的臨床的表現(xiàn)。據(jù)了解，肺動(dòng)脈高壓最近這十幾年才引起國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界的高度重視，現(xiàn)在仍然還有很多普通市民和一般的大夫并未重視該病癥。引發(fā)該病癥的原因有多鐘，藥物、免疫病，還有心血管疾病，另外一些呼吸的相關(guān)疾病，血栓等等。程大夫表示，這一病癥確診之后如果不治療，平均存活年齡只有2.8年。

　　程醫(yī)生表示，辛小軍所患的就是特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，發(fā)病機(jī)制暫時(shí)無(wú)法找到。而無(wú)論是哪種原因所造成的肺動(dòng)脈高壓疾病，目前都無(wú)法治愈，只有依靠藥物來(lái)進(jìn)行控制。

　　突如其來(lái)的罕見(jiàn)疾病，讓原本身體健康的辛小軍一時(shí)難以接受，工作和生活受到嚴(yán)重影響，她瞬間感到生命的盡頭已經(jīng)不再遙遠(yuǎn)。

　　“瞬間覺(jué)著活不了多長(zhǎng)時(shí)間了，想到孩子還這么小，不能沒(méi)有媽”，說(shuō)道傷心處，辛小軍哭泣了起來(lái)，

　　患病后，性格堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的辛小軍頑強(qiáng)與病魔抗?fàn)�，她的�?ài)人更是傾盡一切支持著妻子�！霸蹧](méi)想過(guò)別的，就是該怎么治怎么治，沒(méi)想過(guò)放棄”，辛小軍的丈夫這樣表示。然而，殘酷的現(xiàn)實(shí)再次擺在了這個(gè)家庭的面前，昂貴的醫(yī)藥費(fèi)成為了辛小軍維持生命的巨大負(fù)擔(dān)。

　　據(jù)了解，辛小軍現(xiàn)在每個(gè)月吃的藥加起來(lái)就要六千多元，高昂的藥費(fèi)讓辛小軍和她的愛(ài)人感到不堪重負(fù)，而身邊的朋友在得知了辛小軍的遭遇之后，也都在默默的為她提供著幫助。

　　2012年，青島市社會(huì)保險(xiǎn)事業(yè)局創(chuàng)新的以三方合作機(jī)制將原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓的一種對(duì)癥藥物納入了醫(yī)保范疇，這讓辛小軍的藥費(fèi)大大降低。

　　除了得到地方政策的扶持，讓辛小軍感到寬慰的還有山東肺動(dòng)脈高壓病友會(huì)的成立，這是一個(gè)由山東省內(nèi)肺動(dòng)脈高壓患者自發(fā)成立的病友會(huì)，交流主要依靠一個(gè)QQ群。

　　記者在采訪中了解到，會(huì)長(zhǎng)喬寶峰也是一名由先天性心臟病引起的肺動(dòng)脈高壓患者，而所謂的會(huì)長(zhǎng)稱呼也是來(lái)自于他為省內(nèi)的病友所作出的無(wú)私幫助。

　　“其實(shí)我不知道自己的命還能維持多久，只是希望在還能做些事情的時(shí)候多為大家做一些”，喬寶峰這樣告訴記者。

　　肺動(dòng)脈高壓患者群體在國(guó)際上又被稱作藍(lán)嘴唇，這是因?yàn)榛颊叩淖齑揭蛉毖醭３３尸F(xiàn)藍(lán)紫色。在這個(gè)群體當(dāng)中，很多都是年輕人，而且女性居多，面對(duì)一個(gè)無(wú)法治愈的罕見(jiàn)疾病，藥物的維持是決定患者生命長(zhǎng)度的關(guān)鍵。然而，目前為止，除了青島市以外，在省內(nèi)其它地方這個(gè)病的藥物都還沒(méi)能納入可報(bào)銷的范疇，一年十幾萬(wàn)的藥費(fèi)患者必須自費(fèi)承擔(dān)，這讓很多患者幾乎放棄治療，無(wú)奈地等待生命終點(diǎn)的到來(lái)。（視頻來(lái)源：山東廣播電視臺(tái)公共頻道《真相力量》 原標(biāo)題：讓我們走下去 聚焦藍(lán)嘴唇）