新華網(wǎng)山東頻道８月８日電（記者王子辰）去年公益行動“冰桶挑戰(zhàn)”在中國火爆一夏，曾在２周內(nèi)籌得８００余萬元善款的一家中國非政府組織——瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心８日在山東省濟(jì)南市舉行的“第四屆瓷娃娃全國病友大會”上公布了善款去向。

　　冰桶挑戰(zhàn)，全稱為“ＡＬＳ冰桶挑戰(zhàn)賽”，它的規(guī)則是要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后便可以點名３個人來應(yīng)戰(zhàn)，被邀請者如果不應(yīng)戰(zhàn)，就選擇捐出１００美元。去年夏天，世界范圍內(nèi)眾多名人接受了挑戰(zhàn)，也有人選擇捐款１００美金。這掀起了社會對包括ＡＬＳ（漸凍人癥）等罕見病的集中關(guān)注。

　　在中國，小米的雷軍、錘子科技的羅永浩、３６０的周鴻祎等互聯(lián)網(wǎng)名人紛紛挑戰(zhàn)冰水澆頭，讓這個公益活動成為中國社會熱點，也讓捐款主要接受方——瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一夜成名。據(jù)介紹，“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項目得到專項捐款８１４６２５８．１９元，其中捐贈意向為“支持ＡＬＳ在內(nèi)的罕見病群體“的捐款金額為５５７４３１１．８０元。

　　據(jù)介紹，這８００余萬元善款，根據(jù)捐贈意向，其中５５０余萬元用于對運動神經(jīng)元癥（ＡＬＳ是該類疾病之一）病友群體的支持，主要包括個案救助和招標(biāo)支持ＡＬＳ病友組織兩部分；其余２５０余萬元，用于支持各類罕見病病友個人心理、能力提升，病友互助網(wǎng)絡(luò)建設(shè)和各類罕見病社群組織發(fā)展。

　　據(jù)瓷娃娃項目副總監(jiān)孫月介紹，個案救助共救助了中國１５８名運動神經(jīng)元癥病友，此外還發(fā)放了獲捐的１２臺儀器。而招標(biāo)工作則是善款使用的另一個特點：本著動員全社會力量、建立長期支持ＡＬＳ病友體系的愿望，面向中國諸多民間機(jī)構(gòu)啟動了招標(biāo)，共收到來自全國２０多家組織、團(tuán)體的申請書。經(jīng)過實地走訪、評委會評審，共９家機(jī)構(gòu)的１０個項目中標(biāo)，涵蓋直接救助、居家護(hù)理、社工服務(wù)、心理服務(wù)等滿足ＡＬＳ病友需求的各個方面。

　　記者在孫月的介紹和瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)布的階段工作報告中看到，善款被用于給病友購買頭控億、眼控儀、呼吸機(jī)等設(shè)備。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心并在階段工作報告中較為詳細(xì)地列出了中標(biāo)機(jī)構(gòu)的項目運作、經(jīng)費支出、執(zhí)行反饋等情況，一些支出金額精確到了小數(shù)點后兩位。

　　盡管曾被中國政府表彰為“全國助殘先進(jìn)集體”并獲得“殘疾人之家”稱號，但長期關(guān)注成骨不全癥（而非ＡＬＳ）的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在去年的籌款過程中也曾遇到爭議。該中心創(chuàng)始人王奕鷗在階段工作報告中說：“我們公開這所有的過程，希望讓大家看到熱鬧的背后，公益組織在做著也許并不完美卻非常用心的努力”。