新華網(wǎng)山東頻道８月８日電（記者王子辰）去年公益行動“冰桶挑戰(zhàn)”在中國火爆一夏，曾在２周內籌得８００余萬元善款的一家中國非政府組織——瓷娃娃罕見病關愛中心８日在山東省濟南市舉行的“第四屆瓷娃娃全國病友大會”上公布了善款去向。

　　冰桶挑戰(zhàn)，全稱為“ＡＬＳ冰桶挑戰(zhàn)賽”，它的規(guī)則是要求參與者在網(wǎng)絡上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后便可以點名３個人來應戰(zhàn)，被邀請者如果不應戰(zhàn)，就選擇捐出１００美元。去年夏天，世界范圍內眾多名人接受了挑戰(zhàn)，也有人選擇捐款１００美金。這掀起了社會對包括ＡＬＳ（漸凍人癥）等罕見病的集中關注。

　　在中國，小米的雷軍、錘子科技的羅永浩、３６０的周鴻祎等互聯(lián)網(wǎng)名人紛紛挑戰(zhàn)冰水澆頭，讓這個公益活動成為中國社會熱點，也讓捐款主要接受方——瓷娃娃罕見病關愛中心一夜成名。據(jù)介紹，“冰桶挑戰(zhàn)—關愛漸凍人”項目得到專項捐款８１４６２５８．１９元，其中捐贈意向為“支持ＡＬＳ在內的罕見病群體“的捐款金額為５５７４３１１．８０元。

　　據(jù)介紹，這８００余萬元善款，根據(jù)捐贈意向，其中５５０余萬元用于對運動神經元癥（ＡＬＳ是該類疾病之一）病友群體的支持，主要包括個案救助和招標支持ＡＬＳ病友組織兩部分；其余２５０余萬元，用于支持各類罕見病病友個人心理、能力提升，病友互助網(wǎng)絡建設和各類罕見病社群組織發(fā)展。

　　據(jù)瓷娃娃項目副總監(jiān)孫月介紹，個案救助共救助了中國１５８名運動神經元癥病友，此外還發(fā)放了獲捐的１２臺儀器。而招標工作則是善款使用的另一個特點：本著動員全社會力量、建立長期支持ＡＬＳ病友體系的愿望，面向中國諸多民間機構啟動了招標，共收到來自全國２０多家組織、團體的申請書。經過實地走訪、評委會評審，共９家機構的１０個項目中標，涵蓋直接救助、居家護理、社工服務、心理服務等滿足ＡＬＳ病友需求的各個方面。

　　記者在孫月的介紹和瓷娃娃罕見病關愛中心發(fā)布的階段工作報告中看到，善款被用于給病友購買頭控億、眼控儀、呼吸機等設備。瓷娃娃罕見病關愛中心并在階段工作報告中較為詳細地列出了中標機構的項目運作、經費支出、執(zhí)行反饋等情況，一些支出金額精確到了小數(shù)點后兩位。

　　盡管曾被中國政府表彰為“全國助殘先進集體”并獲得“殘疾人之家”稱號，但長期關注成骨不全癥（而非ＡＬＳ）的瓷娃娃罕見病關愛中心在去年的籌款過程中也曾遇到爭議。該中心創(chuàng)始人王奕鷗在階段工作報告中說：“我們公開這所有的過程，希望讓大家看到熱鬧的背后，公益組織在做著也許并不完美卻非常用心的努力”。