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大眾網(wǎng)·海報新聞記者 張迪 周琛 卞功浩 菏澤報道
4月17日是第34個“世界血友病日”,主題為“人人享有--團結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展”。近日,大眾網(wǎng)·海報新聞邀請菏澤市中醫(yī)醫(yī)院辦公室主任、血友病治療中心主任、血液科副主任徐瑞琴,針對血友病的相關(guān)知識為大家進行講解。
據(jù)了解,血友病是一類基因異常導(dǎo)致的凝血因子缺乏性遺傳性出血性疾病,目前還沒有治愈的辦法,主要治療方式是出血時對癥止血治療、預(yù)防出血治療。
據(jù)徐瑞琴介紹,血友病被列為菏澤市門診大病,血友病患者在定點醫(yī)院拿藥,門診可以報銷70%,慈善機構(gòu)還可以再二次報銷20-30%,患者花很少的錢就能滿足臨床用藥,菏澤市中醫(yī)醫(yī)院開展了一站式服務(wù),患者足不出院就可報銷大病和援助的費用。
“血友病是遺產(chǎn)性的疾病,大多數(shù)患者是先天性遺傳的血友病,只有很少一部分是后天基因突變導(dǎo)致的。血友病遺傳主要是隔代遺傳,女性患病基因攜帶為主,主要是男性患病,女性患病的很少?!毙烊鹎俦硎荆绻易逯杏醒巡〔∈?,家庭成員結(jié)婚前或者妊娠前、妊娠中應(yīng)到專業(yè)的血友病診療機構(gòu)進行遺產(chǎn)咨詢,并進行相應(yīng)的檢查,以預(yù)防、避免血友病患兒的出生。
徐瑞琴說,2021年10月21日,菏澤市中醫(yī)醫(yī)院順利通過國家血友病管理中心的現(xiàn)場評審并掛牌,成為山東省首家“血友病治療中心”,作為山東省首家血友病治療中心,菏澤市中醫(yī)醫(yī)院血液病科將以此為契機,揚長補短,繼續(xù)提升血友病診療水平和服務(wù)能力,擴展血友病相關(guān)檢測項目,完善血友病管理體系,向血友病診療中心邁進,進一步規(guī)范并提高血友病的診療及管理整體水平,為菏澤市的血友病患者提供優(yōu)質(zhì)、高效、規(guī)范的同質(zhì)化診治,并使其能更好地生活、工作和學(xué)習。
大眾網(wǎng)·海報新聞記者了解到,菏澤市中醫(yī)醫(yī)院血液病科成立于2011年,在傳承中醫(yī)血液病理論與實踐精華的基礎(chǔ)上,堅持守正創(chuàng)新,通過傳統(tǒng)與現(xiàn)代相結(jié)合,辨證與辨病相結(jié)合,建立了以辨證論治為先導(dǎo)的中醫(yī)血液病診療體系和較為完備的中西醫(yī)結(jié)合血液病診療規(guī)范,有效提高了醫(yī)療質(zhì)量和臨床療效。其中,運用中醫(yī)藥為主、中西醫(yī)結(jié)合方法治療再生障礙性貧血、原發(fā)免疫性血小板減少癥、過敏性紫癜等均取得良好療效。