大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾?張迪 周琛 卞功浩 菏澤報(bào)道

　　4月17日是第34個(gè)“世界血友病日”，主題為“人人享有--團(tuán)結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展”。近日，大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞邀請(qǐng)菏澤市中醫(yī)醫(yī)院辦公室主任、血友病治療中心主任、血液科副主任徐瑞琴，針對(duì)血友病的相關(guān)知識(shí)為大家進(jìn)行講解。

　　據(jù)了解，血友病是一類基因異常導(dǎo)致的凝血因子缺乏性遺傳性出血性疾病，目前還沒有治愈的辦法，主要治療方式是出血時(shí)對(duì)癥止血治療、預(yù)防出血治療。

　　據(jù)徐瑞琴介紹，血友病被列為菏澤市門診大病，血友病患者在定點(diǎn)醫(yī)院拿藥，門診可以報(bào)銷70%，慈善機(jī)構(gòu)還可以再二次報(bào)銷20-30%，患者花很少的錢就能滿足臨床用藥，菏澤市中醫(yī)醫(yī)院開展了一站式服務(wù)，患者足不出院就可報(bào)銷大病和援助的費(fèi)用。

　　“血友病是遺產(chǎn)性的疾病，大多數(shù)患者是先天性遺傳的血友病，只有很少一部分是后天基因突變導(dǎo)致的。血友病遺傳主要是隔代遺傳，女性患病基因攜帶為主，主要是男性患病，女性患病的很少。”徐瑞琴表示，如果家族中有血友病病史，家庭成員結(jié)婚前或者妊娠前、妊娠中應(yīng)到專業(yè)的血友病診療機(jī)構(gòu)進(jìn)行遺產(chǎn)咨詢，并進(jìn)行相應(yīng)的檢查，以預(yù)防、避免血友病患兒的出生。

　　徐瑞琴說，2021年10月21日，菏澤市中醫(yī)醫(yī)院順利通過國(guó)家血友病管理中心的現(xiàn)場(chǎng)評(píng)審并掛牌，成為山東省首家“血友病治療中心”，作為山東省首家血友病治療中心，菏澤市中醫(yī)醫(yī)院血液病科將以此為契機(jī)，揚(yáng)長(zhǎng)補(bǔ)短，繼續(xù)提升血友病診療水平和服務(wù)能力，擴(kuò)展血友病相關(guān)檢測(cè)項(xiàng)目，完善血友病管理體系，向血友病診療中心邁進(jìn)，進(jìn)一步規(guī)范并提高血友病的診療及管理整體水平，為菏澤市的血友病患者提供優(yōu)質(zhì)、高效、規(guī)范的同質(zhì)化診治，并使其能更好地生活、工作和學(xué)習(xí)。

　　大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾吡私獾剑蕽墒兄嗅t(yī)醫(yī)院血液病科成立于2011年，在傳承中醫(yī)血液病理論與實(shí)踐精華的基礎(chǔ)上，堅(jiān)持守正創(chuàng)新，通過傳統(tǒng)與現(xiàn)代相結(jié)合，辨證與辨病相結(jié)合，建立了以辨證論治為先導(dǎo)的中醫(yī)血液病診療體系和較為完備的中西醫(yī)結(jié)合血液病診療規(guī)范，有效提高了醫(yī)療質(zhì)量和臨床療效。其中，運(yùn)用中醫(yī)藥為主、中西醫(yī)結(jié)合方法治療再生障礙性貧血、原發(fā)免疫性血小板減少癥、過敏性紫癜等均取得良好療效。