根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組的統(tǒng)計(jì),我國(guó)兒童矮小發(fā)病率約為3%,全國(guó)4-15歲矮小患兒總數(shù)約為700萬(wàn)人,然而,在這需要治療的700萬(wàn)人中,就診的患者數(shù)量不到30萬(wàn),每年真正接受合理治療的患者更少,不到3萬(wàn)名,治療率不足1% 。
龍龍得的病叫做矮小癥,13歲的他,明顯的比同齡孩子矮大半頭,看上去只有10歲小孩那么高。事實(shí)上,像龍龍這樣患有矮小癥的兒童,在我國(guó)還有很多,而更讓我們擔(dān)憂(yōu)的是,很多孩子的家長(zhǎng)可能并沒(méi)有意識(shí)到,自己的孩子已經(jīng)出現(xiàn)了生長(zhǎng)的障礙。
劉祖林,身高1米38,今年35歲,由于身材矮小,又長(zhǎng)著娃娃臉,找工作時(shí)四處碰壁。無(wú)奈之下,他租了個(gè)小門(mén)面,做起了復(fù)印打字的生意。
齊魯網(wǎng)10月27日訊 13歲長(zhǎng)不高的德州男孩龍龍十分堅(jiān)強(qiáng),而為了能讓自己長(zhǎng)高,每天給自己打生長(zhǎng)激素,而且,一點(diǎn)兒都不怕疼。
據(jù)山東廣播電視臺(tái)生活頻道《生活幫》報(bào)道,龍龍的家里人也是盼著龍龍用了藥之后能快快長(zhǎng)高,可說(shuō)到治療的費(fèi)用,家里人都搖頭。龍龍爺爺對(duì)記者說(shuō):“我們這一家子,沒(méi)有這樣說(shuō)法的,也沒(méi)有這樣想法的,只要我看得起,就給他繼續(xù)看!
眼看著龍龍有了長(zhǎng)高的希望,治療費(fèi)用卻成了難題。每天打生長(zhǎng)激素的費(fèi)用,一年就要三、四萬(wàn)。而記者在采訪中還了解到,像龍龍這樣的孩子也不在少數(shù),而他們中有很大一部分因?yàn)闆](méi)能及時(shí)治療,而讓長(zhǎng)高的夢(mèng)想永遠(yuǎn)的破滅了。
長(zhǎng)不高的孩子:關(guān)注矮小癥人群
龍龍得的病叫做矮小癥,13歲的他,明顯的比同齡孩子矮大半頭,看上去只有10歲小孩那么高。事實(shí)上,像龍龍這樣患有矮小癥的兒童,在我國(guó)還有很多,而更讓我們擔(dān)憂(yōu)的是,很多孩子的家長(zhǎng)可能并沒(méi)有意識(shí)到,自己的孩子已經(jīng)出現(xiàn)了生長(zhǎng)的障礙。
根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組的統(tǒng)計(jì),我國(guó)兒童矮小發(fā)病率約為3%,全國(guó)4-15歲矮小患兒總數(shù)約為700萬(wàn)人,然而,在這需要治療的700萬(wàn)人中,就診的患者數(shù)量不到30萬(wàn),每年真正接受合理治療的患者更少,不到3萬(wàn)名,治療率不足1% 。
劉祖林,身高1米38,今年35歲,由于身材矮小,又長(zhǎng)著娃娃臉,找工作時(shí)四處碰壁。無(wú)奈之下,他租了個(gè)小門(mén)面,做起了復(fù)印打字的生意。
劉祖林對(duì)記者說(shuō):“我在投簡(jiǎn)歷的過(guò)程中,很多時(shí)候,就叫我把簡(jiǎn)歷拿回去,說(shuō)別浪費(fèi)你的東西。”
劉祖林告訴生活幫記者,從小到大,他的朋友很少,小時(shí)候就待在家里看書(shū)寫(xiě)作業(yè),現(xiàn)在就上上網(wǎng),通過(guò)網(wǎng)絡(luò)與外界溝通。如今,早就到了結(jié)婚的年齡,但他卻想都不敢想。
劉祖林表示:“課余生活肯定比別人少很多,因?yàn)楫?dāng)時(shí)感覺(jué)自身壓力大很多。”
90%以上的矮小癥患者有自卑心理 更敏感
據(jù)了解,矮小癥是一種疾病,這種疾病雖然不危及生命,但是他們?cè)谇髮W(xué)、就業(yè)、婚戀等方面都面臨常人難以想象的困難。據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹,90%以上的矮小癥患者有自卑心理,情緒易受外部環(huán)境的影響,往往比一般人更敏感和缺乏自信。
專(zhuān)家告訴生活幫記者,矮小癥患者治療所需費(fèi)用不菲,他們承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力,有的干脆因此放棄了治療,有的因?yàn)槿狈?duì)矮小病癥的正確認(rèn)識(shí),錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)。但是,只要早發(fā)現(xiàn)、早治療,長(zhǎng)高是可以實(shí)現(xiàn)的。
齊魯醫(yī)院醫(yī)生表示:“家長(zhǎng)要帶孩子及時(shí)檢查,發(fā)現(xiàn)孩子和同齡人相比差很多,就要及時(shí)帶到醫(yī)院內(nèi)分泌科檢查,以免錯(cuò)過(guò)孩子的最佳治療時(shí)機(jī)!
李想是山東棗莊人,曾是矮小癥患者,12歲時(shí),身高只有1米06,從2000年起開(kāi)始治療,現(xiàn)在接近1米76。
然而,遺憾的是,調(diào)查顯示,97%的家長(zhǎng)不知道兒童生長(zhǎng)發(fā)育的基本規(guī)律;65%的家長(zhǎng)在孩子身高偏矮時(shí),會(huì)考慮使用增高保健品,甚至盲目進(jìn)補(bǔ);30%的家長(zhǎng)在孩子生長(zhǎng)發(fā)育遲緩時(shí)盲目樂(lè)觀,固守“晚長(zhǎng)”的老觀念。同時(shí),確診之后,需要給孩子定期注射的生長(zhǎng)激素,很多家長(zhǎng)也存在疑慮。
齊魯醫(yī)院醫(yī)生對(duì)記者說(shuō):“和我們所說(shuō)的糖皮類(lèi)激素不同,那種用了會(huì)發(fā)胖,副作用比較大,這種是合成人體生長(zhǎng)激素 和人自身分泌的是一樣的。”
生活幫記者從中國(guó)紅十字會(huì)了解到,按照目前的殘疾評(píng)定標(biāo)準(zhǔn),矮小人士的殘疾程度相對(duì)較輕,畢竟,他們智力正常,能看能走,相對(duì)盲人、智障人士等獲得的政策優(yōu)惠較少,但是他們同樣需要關(guān)心幫助,需要正常的生活、健康的成長(zhǎng)。
龍龍:長(zhǎng)高了可以夠到高的東西 就不會(huì)被欺負(fù)
雖然龍龍覺(jué)得費(fèi)用很高,當(dāng)記者詢(xún)問(wèn)“那你還想用這個(gè)藥嗎?”時(shí),龍龍說(shuō):“想,長(zhǎng)高了可以夠到高的東西,高了就不會(huì)被欺負(fù)了。
龍龍告訴我們,自己常常會(huì)做夢(mèng),夢(mèng)到自己一下子就長(zhǎng)成了班里最高的,再也不用坐在教室的第一排,再也不用站在隊(duì)伍的最前面,可以和同學(xué)們一起在操場(chǎng)上快樂(lè)的打球。
目前,對(duì)于矮小癥人群,其實(shí)最主要的問(wèn)題是治療的費(fèi)用問(wèn)題。我們了解到,國(guó)家人力資源和社會(huì)保障部門(mén)也正在為將矮小癥治療納入醫(yī)保而努力,有關(guān)部門(mén)將逐步完善機(jī)制,盡早將矮小癥治療納入醫(yī)保范疇。我們?cè)诖艘埠粲醮蠹,關(guān)注矮小癥等兒童生長(zhǎng)發(fā)育遲緩疾病,為這一人群更多的獻(xiàn)出一份關(guān)愛(ài)。(視頻來(lái)源:山東廣播電視臺(tái)生活頻道《生活幫》原標(biāo)題:關(guān)注矮小癥人群 德州13歲男孩盼長(zhǎng)高:長(zhǎng)高了沒(méi)人欺負(fù))